Día de las enfermedades raras

Noticia UDLA

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La semana del 23 de febrero al 1 de marzo, muchos países recordaron a las Enfermedades Raras (ERs) y, en numerosos casos, huérfanas de atención. El día original planteado el 2008 fue el 29 de febrero, por ser un día raro. Dentro de cientos de instituciones preocupadas por estas patologías está el Consorcio Mundial del Varioma Humano (CMVH) que reúne a 70 países y miles de investigadores asociados, con la finalidad de entender, difundir, compartir conocimientos, formar profesionales e intercambiar tecnología que permita comprender las variantes genéticas propias de estas enfermedades, sus diferencias étnicas y geográficas para lograr su control y curación, considerando que el 90% de las ERs son de origen genético.

Aprovechando el día internacional de las ERs, el CMVH lanzó su campaña: “día de promoción internacional para elevar el reconocimiento de las ERs como un problema de salud global”, así como concienciar a la población sobre su problemática, demandar acciones concretas, que los enfermos reclamen sus derechos, que se trate de resolver la falta de diagnóstico, el retraso en terapias y la corrección de la problemática social que trae el aumento de enfermos.

La lista de ER registrada en países vecinos muestra en Perú 399 y en Colombia 1.929, mientras que en el Ecuador 106, donde se definen grupos: malformaciones congénitas de corazón y todo tipo de valvulopatías cardiacas, cánceres, tumor cerebral en cualquier estadio y de cualquier tipo, insuficiencia renal crónica, determinantes de trasplante de órganos como riñón, hígado o médula ósea, secuelas de quemaduras graves, malformaciones arterio venosas cerebrales, Síndrome de Klippel Trenaunay, aneurisma tóraco-abdominaI. No es completa ni están las 7 mil. ¿Por qué solo 106 en nuestro país, cuando al menos 10 entran en la misma categoría de daño cromosómico? ¿Quién las clasificó? Hay definiciones más o menos incompletas y complejas de ERs, por lo que unos países incluyen unas y no otras. Se debería seguir el listado internacional de ERs.

Pacientes y familiares con ERs demandan de los estados, de las farmacéuticas, de los investigadores, y la sociedad entera, más apoyo para dilucidar estas afecciones, investigar sus causas, apoyos económicos y sobre todo hallar tratamientos más efectivos.

El mundo sigue discutiendo los problemas éticos derivados de las ERs como el diagnóstico prenatal y pre implantación, la interrupción terapéutica del embarazo, la esterilización selectiva, la eutanasia, sin que se llegue a acuerdos, excepto el derecho de los individuos a ser mejor atendidos.

Autor: César Paz y Miño

Fuente: www.telegrafo.com.ec